Инвалидность при буллезном эпидермолизе

В России инвалидность устанавливается при наличии стойких нарушений функций организма, ограничивающих жизнедеятельность пациента и создающих потребность в реабилитации и абилитаций (1). То есть имеет значение не сам диагноз, а то, как болезнь сказывается на здоровье и жизни человека.

В случае буллезного эпидермолиза к стойким нарушениям функций организма относятся:

  • Нарушения функций кожи и связанных с ней систем (наличие хронических ран, эрозий, рубцовых изменений)
  • Нарушения опорно-двигательного аппарата (контрактуры, псевдосиндактилии)
  • Нарушения пищеварения (стриктуры пищевода, нарушения питания)
  • Нарушения зрения и работы других органов
Таким образом, при легких формах буллезного эпидермолиза человек может не иметь инвалидности, при тяжелых инвалидность устанавливается практически всегда и пожизненно.
Схема получения инвалидности

Процедура оформления инвалидности также регламентирована законом (1) и включает следующие этапы:

  1. Обращение в медицинскую организацию по месту жительства. Лечащий врач (терапевт, дерматолог) при наличии стойких нарушений функций организма выдает направление на МСЭ по форме 088/у.
  2. Подготовка документов: паспорт, полис ОМС, СНИЛС, медицинские документы, подтверждающие диагноз (выписки из стационаров, результаты биопсии кожи, генетические исследования, консультации узких специалистов).
  3. Прохождение МСЭ. Экспертиза проводится в бюро по месту жительства в очной или заочной форме (по желанию пациента). Оцениваются клинико-функциональные данные, ограничения жизнедеятельности, реабилитационный потенциал.
  4. Присвоение группы инвалидности. Для взрослых пациентов с БЭ может быть установлена I, II или III группа в зависимости от тяжести состояния. Чаще всего при тяжелых формах устанавливается II или I группа (нерабочие). В таком случае поражения кожи (в том числе активных поверхностей – кистей, стоп), слизистых оболочек внутренних органов, приводящих к умеренным и выраженным нарушениям функций организма(3). В решении МСЭ указывается причина инвалидности — чаще всего «инвалидность с детства», что дает право на дополнительные меры поддержки. Пациенту выдается справка об инвалидности и индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА).

При отказе в установлении инвалидности решение бюро может быть обжаловано в главное бюро МСЭ по региону, а затем в судебном порядке.

Переосвидетельствование инвалидов I группы проводится 1 раз в 2 года, инвалидов II и III групп — 1 раз в год(1). Статус инвалида также может быть установлен бессрочно (без указания срока переосвидетельствования). Это происходит при наличии заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений и стойких нарушений функций организма, которые невозможно устранить или уменьшить в ходе реабилитации (1).

Льготы и лекарственное обеспечение при инвалидности

Взрослые пациенты с буллезным эпидермолизом, имеющие статус инвалида, по закону (2) могут рассчитывать на ряд мер социальной поддержки.

Ежемесячная денежная выплата (ЕДВ)

Размер зависит от группы инвалидности и ежегодно индексируется.

Набор социальных услуг (НСУ)

Этот перечень включает:

  • Бесплатное обеспечение лекарственными препаратами по рецептам врача (в соответствии с перечнем ЖНВЛП). Перечень льготных препаратов утверждается на федеральном уровне и не всегда включает инновационные и дорогостоящие средства. Лекарства, не входящие в федеральный перечень (в том числе инновационные препараты), могут предоставляться за счет региональных бюджетов (по решению региона), либо приобретаться пациентом самостоятельно.
  • Обеспечение перевязочными материалами остается одним из сложных вопросов. Отдельные регионы за счет своих бюджетов могут обеспечивать пациентов специализированными атравматическими повязками. Решение принимается индивидуально на основе медико-технической комиссии.
  • Бесплатное санаторно-курортное лечение при наличии медицинских показаний.
  • Бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте и к месту лечения.
Дополнительные льготы
  • Право на льготное зубопротезирование (в зависимости от региона);
  • льготы по оплате ЖКХ;
  • право на дополнительную жилплощадь при наличии медицинских показаний;
  • льготы при поступлении в образовательные учреждения;
  • другие льготы, предусмотренные Федеральным законом от 24 ноября 1995 г. N 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», а также региональными мерами поддержки.
Важно помнить, что многие льготы носят заявительный характер и не предоставляются автоматически, поэтому здесь важна инициатива пациента.
Использованные источники
  1. Постановление Правительства РФ от 05.04.2022 N 588 (ред. от 03.02.2025) «О признании лица инвалидом» (вместе с «Правилами признания лица инвалидом») (с изм. и доп., вступ. в силу с 01.03.2026)
  2. Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (с изменениями и дополнениями).
  3. Приказ от 26 июля 2024 г. N 374н Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы.