Льготы и лекарственное обеспечение при буллезном эпидермолизе

Взрослые пациенты с буллезным эпидермолизом, имеющие льготный статус, в том числе статус инвалида, по закону (1) могут рассчитывать на ряд мер социальной поддержки, а также льготное лекарственное обеспечение.

Ежемесячная денежная выплата (ЕДВ)

Размер зависит от группы инвалидности и ежегодно индексируется.

Набор социальных услуг (НСУ)

Этот перечень включает:

  • Бесплатное обеспечение лекарственными препаратами по рецептам врача (в соответствии с перечнем ЖНВЛП). Перечень льготных препаратов утверждается на федеральном уровне (так называемая федеральная льгота) и не всегда включает инновационные и дорогостоящие средства. Лекарства, не входящие в федеральный перечень (в том числе инновационные препараты), могут предоставляться за счет региональных бюджетов (по решению региона), либо приобретаться пациентом самостоятельно.
  • Обеспечение перевязочными материалами остается одним из сложных вопросов. Отдельные регионы за счет своих бюджетов могут обеспечивать пациентов специализированными атравматическими повязками. Решение принимается индивидуально на основе медико-технической комиссии.
  • Бесплатное санаторно-курортное лечение при наличии медицинских показаний.
  • Бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте и к месту лечения.

Региональное льготное обеспечение

Пациенту, относящемуся к льготным категориям граждан, по региональной льготе могут быть назначены зарегистрированные  лекарственные препараты для амбулаторного применения, медицинские изделия и перевязочные материалы.

В этом случае организация  лекарственного обеспечения осуществляется в рамках Постановления Правительства РФ от 30 июля 1994 года № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» за счет средств бюджета субъекта РФ.

Постановление №890 определяет, чем и в каком объеме обеспечиваются пациенты, устанавливает четкие критерии льготного статуса, который дает право на бесплатное обеспечение за счет регионального бюджета.

Например, таким правом наделены:

  • все дети-инвалиды;
  • все дети в возрасте до 3 лет;
  • инвалиды I группы (взрослые);
  • неработающие инвалиды II группы (взрослые);
  • другие группы пациентов, перечислены в Постановлении.
 

Дополнительные льготы

  • Право на льготное зубопротезирование (в зависимости от региона);
  • льготы по оплате ЖКХ;
  • право на дополнительную жилплощадь при наличии медицинских показаний;
  • льготы при поступлении в образовательные учреждения;
  • другие льготы, предусмотренные Федеральным законом от 24 ноября 1995 г. N 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», а также региональными мерами поддержки.

Брошюра по критериям инвалидности и правам на бесплатную терапию при буллезном эпидермолизу (по ссылке)

 
Важно помнить, что многие льготы носят заявительный характер и не предоставляются автоматически, поэтому здесь важна инициатива пациента.
Использованные источники:
  1. Постановление Правительства РФ от 05.04.2022 N 588 (ред. от 03.02.2025) «О признании лица инвалидом» (вместе с «Правилами признания лица инвалидом») (с изм. и доп., вступ. в силу с 01.03.2026)
  2. Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (с изменениями и дополнениями).