Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни», совместно с Московским областным кожно-венерологическим диспансером, 25 января провела круглый стол на тему «Современные подходы к оказанию медицинской помощи пациентам с атопическим дерматитом». В мероприятии приняло участие более 30 человек из числа пациентов, живущих с атопическим дерматитом, медицинское экспертное сообщество, представители ТО Росздравнадзора по г. Москве и МО и представители пациентской организации.
Цель мероприятия – обсуждение медико-социальных проблем людей с атопическим дерматитом, доступность качественной медицинской помощи и изменения в медико-социальной экспертизе.
Атопический дерматит – одно из самых распространенных и тяжелых хронических аллергических иммуноопосредованных системных заболеваний.[1],[2] По данным статистики, атопический дерматит диагностирован у 12% всего населения земного шара.[3],[4],[5] В России это заболевание встречается достаточно часто у детей (до 20%) и реже у взрослых (1-3%).[6] Общая заболеваемость атопическим дерматитом в России в 2017 году составила 435,1 случая на 100 тысяч населения (638 793 случаев в абсолютных числах).[7]
Основными проявлениями атопического дерматита среднетяжелого и тяжелого течения являются сильный зуд и сыпь на коже.[8] Однако, эти видимые симптомы – лишь вершина айсберга. Гораздо более серьезные процессы происходят внутри организма.
Среднетяжелые и тяжелые формы атопического дерматита могут активно проявляться на протяжении нескольких десятков лет,[9],[10] поражая более 50% поверхности кожи,[11] а обострения могут регистрироваться от 8 до 11 раз в год,[12] сопровождаясь нестерпимым зудом, который мешает спать 5-7 дней в неделю.[13]
Атопический дерматит негативно влияет на работоспособность и производительность труда. Так, частота абсентеизма и презентеизма у людей с атопическим дерматитом среднетяжелой и тяжелой форм в период обострений возрастает в 3 и 1,7 раз (соответственно) по сравнению с людьми без атопического дерматита.[14]
В ходе дискуссии обсуждались вопросы медико-социальных проблем пациентов с атопическим дерматитом, пациенты поделились печальным опытом поиска «своего» врача для своевременной и правильной постановки диагноза и назначения адекватного лечения, о получении новых высокоэффективных препаратов по льготе, получении инвалидности при атопическом дерматите и трудностях связанных с этим, финансовом аспекте атопии. Также, Татьяна Зверева, автор блога @deti_na_diete, рассказала об особенностях питания и введения продуктов при атопическом дерматите, страхах и заблуждениях людей, живущих с атопическим дерматитом.
В качестве эксперта выступила врач дерматовенеролог, д.м.н., главный внештатный специалист по Московской области – Махнева Н.В. Она рассказала о факторах, влияющих на тяжесть и течение заболевания, формах течения атопического дерматита и современных методах лечения. Также, актуально для врачей и пациентов стоит вопрос медико-социальной экспертизы в свете появления нового приказа по критериям инвалидности, которые тоже были освещены на круглом столе.
Специалисты ответили на все вопросы присутствующих. Состоялось обсуждение между экспертами и пациентами о методах лечения, влиянии на организм тех и иных препаратов, современных действенных методах лечения. По итогам, участники круглого стола обращают внимание, и просят содействия всех заинтересованных сторон в нижеследующем:
1. Признать атопический дерматит хроническим системным тяжелым заболеванием кожи, требующим систематического наблюдения и лечения.
2. Создать систему надлежащего, основанного на самых последних достижениях медицинской науки и практики, информирования пациентов с атопическим дерматитом о заболевании, формах и методах его лечения, порядке организации медицинской помощи и социальной поддержки, перечне медицинских организаций, специализирующихся на оказании специализированной (включая высокотехнологическую) помощи пациентам с атопическим дерматитом, в том числе, посредством сети Интернет.
3. Внести поправки в Приказ Министерства труда и социального развития РФ от 27 августа 2019 г. № 585н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы", позволяющих учитывать постоянную потребность (объем и виды) в патогенетической терапии (сочетание препаратов нескольких фармакотерапевтических групп), на фоне которой достигается и сохраняется состояние ремиссии заболевания.
4. Инициировать пересмотр Постановление Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" (с изменениями и дополнениями) с расширенным перечнем заболеваний, которые могут считаться хроническими тяжело протекающими заболеваниями кожи с включением в данный перечень атопического дерматита.
Благодарим всех, кто выделил время, и принял участие в круглом столе.
Будем рады видеть Вас снова на следующих мероприятиях!
[1] E. Simpson, T. Bieber and L. Eckert, “Patient burden of moderate to severe atopic dermatitis (AD): Insights from a phase 2b clinical trial of dupilumab in adults,” Am Acad Dermatol, vol. 74, no. 3, pp. 491-498, 2016;
[2] D. Leung, R. Nicklas and J. Li, “Disease management of atopic dermatitis: an updated practice parameter. Joint Task Force on Practice Parameters,” Ann Allergy Asthma Immunol, vol. 93, no. 3 (Suppl. 2), pp. S1-S21, 2004;
[3] World Allergy Organization, “White book on allergy: update 2013,” 2013. [Online]. Available: http://www.worldallergy.org/UserFiles/file/WhiteBook2-2013-v8.pdf. [Accessed 24 July 2017];
[4] T.E. Shaw, G.P. Currie, C.W. Koudelka, E.L. Simpson, “Eczema prevalence in the United States: data from the 2003 National Survey of Children’s Health”, J Invest Dermatol, vol. 131, no. 1, pp. 67-73, 2011;
[5] H. Williams, C. Robertson, A. Stewart, et al. “Worldwide variations in the prevalence of symptoms of atopic eczema in the International Study of Asthma and Allergies in Childhood”, J Allergy Clin Immunol, vol. 103, no 1, pp. 125-138, 1999;
[6] Федеральные клинические рекомендации. Дерматовенерология 2015: Болезни кожи. Инфекции, передаваемые половым путем. — 5-е изд., перераб. и доп. — М.: Деловой экспресс, 2016. — 768 с;
[7] Поликарпов А.В. и др., «Статистический сборник 2017 год, часть 2: Заболеваемость всего населения России
в 2017 году», 2018. – 142 с, сайт Минздрава РФ, https://www.rosminzdrav.ru/ministry/61/22/stranitsa-979/statisticheskie-i-informatsionnye-materialy/statisticheskiy-sbornik-2017-god, дата доступа: 10.08.2018, 14:13;
[8] NIH Handout on Health: Atopic Dermatitis (A type of eczema) 2013. Available at: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Atopic_Dermatitis/default.asp. Accessed July 2017;
[9] E. Simpson, T. Bieber and L. Eckert, “Patient burden of moderate to severe atopic dermatitis (AD): Insights from a phase 2b clinical trial of dupilumab in adults,” Am Acad Dermatol, vol. 74, no. 3, pp. 491-498, 2016;
[10] E. Simpson, T. Bieber, E. Guttman-Yassky (2016). Two Phase 3 Trials of Dupilumab vs. Placebo in Atopic Dermatitis. New England Journal of Medicine, 375(24), pp.2335-2348;
[11] A. Blauvelt, M. de Bruin-Weller and M. Gooderham M (2017). Long-term management of moderate-to-severe atopic dermatitis with dupilumab and concomitant topical corticosteroids (LIBERTY AD CHRONOS): a 1-year, randomised,
double-blinded, placebo-controlled, phase 3 trial. Lancet, 389(10086), pp. 2287-2303;
[12] T. Zuberbier, S. Orlow and A. Paller, “Patient perspectives on the management of atopic dermatitis,” J Allergy Clin Immunol, vol. 118, no. 1, pp. 226-232, 2006;
[13] E. Simpson, T. Bieber and L. Eckert, “Patient burden of moderate to severe atopic dermatitis (AD): Insights from a phase 2b clinical trial of dupilumab in adults,” Am Acad Dermatol, vol. 74, no. 3, pp. 491-498, 2016;
[14] J. Whiteley, B. Emir and R. Seitzman, “The burden of atopic dermatitis in US adults: results from the 2013 National Health and Wellness Survey,” Curr Med Res Opin, vol. 32, no. 10, pp. 1645-1651, 2016;