«Мы не сдаёмся»: как парень с БЭ построил карьеру и жизнь
Недавно руководитель нашей пациентской Ассоциации Олеся Мишина выступила на конференции по буллезному эпидермолизу «Трансформация науки в ежедневную помощь пациентам с ВБЭ».
Там же был другой спикер Артём — молодой парень с буллезным эпидермолизом (БЭ). Его история заслуживает отдельного поста. Глядя на него, понимаешь, что с диагнозом «бабочки» можно не просто существовать, а нормально, полноценно жить.
С детства у Артёма были ежедневные перевязки, боль и множество ограничений. Мама всегда была рядом, помогала, когда опускались руки, и повторяла: «Мы не сдаёмся». Позже появились современные перевязочные материалы, ухаживать за кожей стало немного проще. Мама всегда верила, что у сына всё получится, и с этим настроем Артём вырос.
Он поступил в институт, выучился и устроился на работу. Сейчас Артём руководит IT-направлением в крупной компании. Человек, которому любое движение может даваться с болью, управляет командой, решает сложные задачи и строит карьеру!
Ещё Артём женат, и они с женой много путешествуют. Понятно, что с БЭ это в разы сложнее, ведь надо продумывать маршрут, везти с собой гору перевязочных средств, просчитывать риски. Но они всё равно едут.
На конференции Артём сказал важную вещь: «Я хочу, чтобы врачи и люди видели во мне не инвалида, а человека». За этими словами стоят годы борьбы и огромное желание быть частью общества. Пациентам с БЭ не нужна жалость. Им нужны понимание и человеческое отношение.
Мы разместили видео истории Артема по ссылке https://skinallergic.ru/informatsiya/video/?cur_cc=223&curPos=3
Также появился путеводитель по БЭ для взрослых 0ade6520e829e1dce10580cf06f01652