Резолюция по итогам Всемирного дня осведомленности
об атопическом дерматите (экземе) – 14 сентября 2025 г.

14 сентября 2025 года Ассоциация «Путь к здоровью» провела ряд мероприятий, приуроченных ко Всемирному дню осведомленности об атопическом дерматите (АтД). Целью было рассказать о заболевании, привлечь внимание к его влиянию на повседневную жизнь пациентов и их семей, обсудить современные подходы к терапии и обозначить существующие пробелы в обеспечении. В рамках акции были проведены онлайн‑опрос пациентов, видеомарафон с рассказами пациентов и конференция с экспертами. Опрос включил 349 респондентов; большинство составили женщины (79,9 %) со средним возрастом 26 лет. У 33 % опрошенных отмечалась тяжёлая степень заболевания; при этом направлены на медико‑социальную экспертизу (далее – МСЭ) были только 10,3 % респондентов. Среди тех, кому МСЭ назначена, инвалидность удалось получить лишь 18 из 28 пациентов, и 16 из них получили её только на один год. Эти данные подтверждают системные проблемы в доступе к социальной поддержке и льготному лекарственному обеспечению.

Основные выводы опроса и выявленные проблемы

  • Направление на МСЭ и присвоение инвалидности. Только 10% опрошенных пациентов (подавляющее большинство которых – 92% – указали свой диагноз как среднетяжелый и тяжёлый АтД) были направлены на МСЭ, что свидетельствует о недостаточной информированности врачей и пациентов о праве на получение инвалидности. Большинство пациентов столкнулись с некорректным оформлением документов, отсутствием объяснения причин отказа и чрезмерными требованиями к обследованиям. Установление инвалидности обычно происходит на один год, что вынуждает пациентов ежегодно повторять сложные процедуры.
  • Знание современных методов лечения. Более половины респондентов не слышали об инновационных методах терапии; лишь 41 % из тех, кто знает, узнали об этом от врача, тогда как 51 % получают информацию из соцсетей и ресурсов пациентских организаций. Среди 14 пациентов, получающих инновационную лекарственную терапию, 11 человек столкнулись с задержками при получении препаратов на льготной основе.
  • Приоритеты пациентов при выборе терапии. Основными критериями для пациентов являются быстрое снижение зуда (54,4 %), очистка кожи, долгосрочная эффективность, улучшение сна и безопасность. Эти критерии подчёркивают необходимость своевременного доступа к современной терапии, которая обеспечивает длительную ремиссию и улучшение качества жизни.

Проблемы правового регулирования и федерального регистра льготного лекарственного обеспечения (ФРЛЛО)

Постановление Правительства №890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности…» от 30.07.1994 устанавливает категории заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства отпускаются бесплатно. Для дерматологических пациентов используется общая формулировка «системные хронические тяжёлые заболевания кожи» без конкретизации диагнозов. При этом отсутствие унифицированного списка заболеваний или критериев отнесения к категории мешает обеспечению пациентов необходимой терапией.

В Федеральном регистре граждан, имеющих право на льготное лекарственное обеспечение (ФРЛЛО), к категории «системные хронические тяжёлые заболевания кожи» отнесены лишь пять заболеваний: псориаз (L40), парапсориаз (L41), дерматополимиозит (M33), системный склероз (M34) и другие системные поражения соединительной ткани (M35). Атопический дерматит в этом перечне отсутствует. Министерство здравоохранения России на неоднократные обращения пациентского сообщества предоставляло ответ, что не уполномочено разъяснять понятие «системные хронические тяжёлые заболевания кожи»; при этом отсутствие критериев включения диагнозов в указанную категорию на уровне федерального законодательства не помешало включить другие диагнозы, указанные выше в ФРЛЛО. Пункт 5 Постановления №890 даёт регионам право за счёт собственных бюджетов вводить дополнительные льготы на лекарственное обеспечение граждан с заболеваниями, не указанными в приложениях № 1 и 2. Однако в большинстве регионов механизм расширения перечня не работает; пациенты вынуждены обращаться в высшие органы власти и суды, чтобы получить доступ к терапии.

Предложения и вопросы для Министерства здравоохранения РФ

Исходя из результатов Всемирного дня об осведомлённости об атопическом дерматите и проведённого опроса пациентов, Ассоциация «Путь к здоровью» формулирует следующие предложения:

  • Уточнить механизм и критерии отнесения диагнозов к категории «системные тяжелые хронические заболевания кожи» в ФРЛЛО. Просим Министерство здравоохранения России предоставить разъяснения на основе каких критериев МКБ-коды L40, L41, M33, M34 и M35 были отнесены к категории «системные хронические тяжёлого заболевания кожи». Отсутствие понятного и прозрачного механизма применения отельных положений Постановление Правительства №890 от 30.07.1994 создает административные барьеры для получения гражданами необходимой медицинской помощи в рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, что нарушает их конституционные права.
  • Предоставить прозрачный алгоритм включения дополнительных дерматологических диагнозов в ФРЛЛО, в том числе атопического дерматита (L20). Тяжелые формы атопического дерматита, сопровождаются сильным зудом, нарушениями сна, развитием депрессии и потребностью в системной таргетной терапии, что сопоставимо с уже включёнными в ФРЛЛО системными дерматозами. Включение АтД позволит назначать лекарства бесплатно на федеральном уровне и снизит нагрузку на региональные бюджеты.
  • Организовать образовательные программы и информирование пациентов. Более 50 % опрошенных не знают о современных методах лечения; они получают информацию из непрофессиональных источников. Предлагаем Минздраву совместно с профильными медицинскими обществами и пациентскими организациями организовать школы пациентов, информационные кампании и обучение врачей для повышения грамотности в вопросах АтД.
  • Привлечь пациентские организации к работе над обновлением нормативной базы. Ассоциация «Путь к здоровью» готова принимать участие в разработке критериев включения заболеваний в ФРЛЛО, оценке экономического бремени и мониторинге эффективности программ лекарственного обеспечения. Вовлечение пациентского сообщества позволит учесть реальные потребности граждан и повысит прозрачность принимаемых решений.

Предложения для Министерства труда и социальной защиты РФ

  • Упростить получение инвалидности для пациентов с тяжёлым АтД. Рекомендуем разработать ведомственные разъяснения для врачей первичного звена о критериях направления на МСЭ; обеспечить корректное оформление документов и сопровождение пациентов при прохождении экспертизы. Необходимо рассмотреть вопрос о возможности продления инвалидности на срок свыше одного года для хронических заболеваний, чтобы снизить бюрократическую нагрузку. В ходе опроса на МСЭ были направлены лишь 10,3 % пациентов, а большинство сталкивалось с некорректно оформленными документами и отсутствием объяснения отказа.

Заключение

Резолюция по итогам Всемирного дня об осведомлённости об атопическом дерматите подчеркивает необходимость системных изменений. Мы призываем Министерство здравоохранения Российской Федерации совместно с профессиональным сообществом и пациентскими организациями разработать дорожную карту, направленную на совершенствование медицинской помощи пациентам с тяжелыми дерматологическими диагнозами.

Также мы традиционно приглашаем представителей Министерства здравоохранения и Министерства труда и социальной защиты принять участие в нашем ежегодном Форуме Общероссийском форуме для пациентов с кожными, аллергическими и пульмонологических болезнями, который пройдет на площадке Общественной палаты РФ 14 ноября 2025 года.

Резолюция была направлены в Минздрав РФ. Текст доступен по ссылке.