57% пациентов не знают о современных методах терапии атопического дерматита

57% пациентов не знают о современных методах терапии атопического дерматита – данные опроса Ассоциации «Путь к здоровью»

Ассоциация поддержки граждан с кожными, пульмонологическими, аллергическими и иммуноопосредованными болезнями «Путь к здоровью» совместно с Клиникой прикладных политических исследований СПбГУ поделилась результатами анонимного анкетирования пациентов ко Всемирному дню атопического дерматита.

Ежегодно 14 сентября отмечается Всемирный день атопического дерматита (атопической экземы). Этот день призван повысить осведомленность о хроническом системном заболевании кожи и поддержать тех, для кого борьба с его проявлениями стала частью повседневной жизни.

В преддверии этой даты Ассоциация «Путь к здоровью» подвела итоги опроса российских пациентов с атопическим дерматитом.^[1] Исследование охватило 325 респондентов из разных регионов страны и позволило получить актуальные данные о том, с какими трудностями ежедневно сталкиваются люди, живущие с этим заболеванием, и какие барьеры стоят на пути получения необходимой медицинской помощи.

Атопический дерматит — дерматологическое заболевание, характеризующееся сильным зудом, покраснениями, сухостью или шелушением кожи.^[2] Согласно официальным данным, в 2021 году во всем мире насчитывалось около 129 миллионов людей^[3] с атопическим дерматитом. Ожидается, что к 2050 году эта цифра может удвоиться, что подчеркивает растущую социально-экономическую значимость заболевания.

В период обострения интенсивность симптомов атопического дерматита варьируется. По данным опроса, наиболее распространены случаи со средней и среднетяжелой степенью выраженности, в то время как тяжелая форма заболевания отмечается у каждого третьего пациента.

Воспаления, сопровождающиеся интенсивным зудом, могут существенно влиять на качество жизни пациента. Половина опрошенных (52%) отметила снижение работоспособности, нарушение сна и повседневной активности из-за обострений в последнее время. Особенно тревожен тот факт, что у подавляющего числа пациентов (45%) обострения происходят 5 и более раз в год либо следуют одно за другим практически без перерыва, лишая людей возможности жить полноценной жизнью. При этом у 76% рецидивы возникают непредсказуемо, в любое время года, что порождает хронический стресс и бессилие.

Несмотря на установленные с 2020 года критерии по получению инвалидности в России (частота обострений 3 и более раз в год),^[4] лишь 10% респондентов сообщили, что лечащий врач направлял их на медико-социальную экспертизу (МСЭ) для рассмотрения вопроса о присвоении статуса. Доля тех, кто прошел процедуру и получил соответствующее заключение, составляет 61%, при этом больше половины пациентов, преодолевших все организационные барьеры и дошедших до МСЭ, столкнулись со значительными трудностями. Среди наиболее распространенных — ошибки в оформлении документов со стороны направляющей организации, неразъясненные отказы и большое количество требуемых обследований и справок. Бессрочный статус инвалидности имеет критически малая часть опрошенных — 12%. Большинство (87%) в конечном итоге вынуждено повторно проходить изматывающую процедуру переосвидетельствования. Эти данные говорят о системных барьерах в доступе к социальной поддержке для людей с тяжелыми формами атопического дерматита.

В ходе исследования также был выявлен сильный разрыв между наличием инновационных препаратов и реальным положением дел в клинической практике. Подавляющее число (57%) не слышало ни об одном из инновационных методов терапии, таких как моноклональные антитела или ингибиторы янус-киназ. Те пациенты, которые имеют доступ к инновационным препаратам, сталкиваются с системными проблемами: 75% из них сообщают о задержках получения льготных лекарств, приводящих к вынужденным перерывам в лечении или необходимости самостоятельно приобретать дорогостоящие препараты. Параллельно с этим сохраняются проблемы с доступностью медицинской помощи. Ждать приема дерматолога около 1-2 недель приходится 38% респондентов, а треть опрошенных оценивает лечение как недостаточное для контроля над заболеванием.

К сожалению, на сегодняшний день не существует методов лечения, способных навсегда избавить от атопического дерматита, однако пересмотр организации медицинской помощи, упрощение процедуры установления инвалидности и обеспечение бесперебойного доступа к современной терапии сделают жизнь пациентов значительно лучше.

В рамках мероприятий, приуроченных ко Всемирному дню атопического дерматита, Ассоциация «Путь к здоровью» провела двухдневный онлайн-марафон и конференцию для пациентов. 13 и 14 сентября пациенты из разных регионов России поделились своим опытом борьбы с заболеванием, практическими советами по терапии и дали рекомендации по ежедневному уходу. Инициатива стала важным шагом в повышении осведомленности и улучшении качества жизни людей с атопическим дерматитом.